Journée internationale des maladies rares 2023

Published by ICSEB at 28 février, 2023

A l’occasion de la date du 28 février; Journée internationale des maladies rares, nous soulignons chaque année que, pour nos experts, le Syndrome d’Arnold-Chiari I et la Syringomyélie  ne sont pas si rares, en raison de leur incidence et du nombre de patients dans la population ; bien qu’elles soient « orphelines » car elles présentent d’autres caractéristiques typiques de ce type de pathologie.

L’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) suit la théorie de la traction caudale du Dr. Miguel B. Royo Salvador ; en considérant la cause de la descente des amygdales par dessous le foramen magnum dans le Syndrome d’Arnold-Chiari I et des cavités intramédullaires dans la Syringomyélie idiopathique, conséquence d’une traction anormale sur ligament filum terminale- congénitalement plus tendue que la normalité sur l’ensemble du système nerveux central-.

Notre centre propose la méthode Filum System® à ses patients, une méthode de diagnostic et de traitement unique et exclusive pour ces maladies, qui comprend la réalisation d’une intervention chirurgicale mini-invasive pour sectionner le filum terminale avec d’excellents résultats et sans complications ; qui stoppe l’évolution de la maladie et améliore la qualité de vie des patients ; comme alternative aux interventions agressives pour ces diagnostics, avec des complications fréquentes et graves.

Cette année, la Journée mondiale des maladies rares met l’accent sur l’Équité, afin que chacun ait les mêmes opportunités et le même accès aux soins de santé. Parce que les patients atteints de pathologies rares sont plus susceptibles de connaître des inégalités, des erreurs de diagnostic et le manque de services adéquats dans leur environnement.

Notre centre (ICSEB) a aidé des patients de 85 pays sur 5 continents, chacun avec des systèmes de santé différents et certains manquant de santé publique.

Plus de 2.200 patients ont été opérés à l’ICSEB avec la méthode du Filum System®, depuis l’année 1993, avec d’excellents résultats et un taux de satisfaction subjective d’un 93%. Certains grâce au remboursement par leur système de santé national, d’autres avec l’aide de fondations, dont la nôtre – la Fondation –Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation-, et la plupart avec leurs propres ressources.

Sur le site de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation vous pouvez trouver toutes les informations et avoir la possibilité de collaborer à l’assistance sociale pour les patients atteints du Filum : https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .

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